Stiftelsen Give Life-välgörenhet är kanske den mest kända stiftelsen i Ryssland som hjälper barn med onkologiska och hematologiska sjukdomar. Och förtjänsten av sådant framgångsrikt arbete är att ett underbart team av omtänksamma människor samlades i fonden.
Stiftelsen idag
Forbes Magazine, som publicerar en årlig rapport om ideella organisationer som har varit framgångsrika och kan lita på, har upprepade gånger inkluderat Give Life-fonden på sin lista. Och det är faktiskt en av de största fonderna när det gäller mängden välgörenhetsdonationer och vad som sålts stödet. Give Life är ett exempel på arbete för många stiftelser och volontärrörelser. På grund av NPO: s tusentals räddade barns liv. Fondens huvudfokus är att hjälpa allvarligt sjuka barn med cancer och onkhematologiska sjukdomar. Och hjälp är inte bara i medicinsk manipulation och inköp av nödvändiga läkemedel.
Fonden deltar i lagstiftningsprocesser och påverkar beslut som fattats på statlig nivå. Så särskilt har fonden gjort ändringar i praxis att förbjuda anhöriga att besöka patienten på intensivavdelningen. Ett sådant förbud stred mot barnkonventionen, men ändå fick föräldrar inte till intensivavdelningen, inte ens för de minsta barnen. Den fråga som fonden lagt fram för diskussion i regeringen fick ett positivt svar. Ja, vissa sjukhus försöker fortfarande insistera på de gamla reglerna. Men föräldrarna hade redan möjlighet att lagligt lösa kontroversiella frågor.
Fonden försvarar lagen i ännu en svår fråga - import av droger som inte är registrerade i Ryssland. Utkastet ”Om cirkulation av läkemedel” skickades till duman, som antogs underlättar transport av oregistrerade importerade läkemedel till Ryssland. Jag måste säga att små åtgärder redan har vidtagits för detta: tullen har avskaffats, ett nytt system för utfärdande av tillstånd har inletts, ett system för laglig import av läkemedel av en enda operatör har utvecklats.
Stiftelsen deltog aktivt i diskussionen om de senaste resonansproblemen under de senaste åren - tillgången till snabb smärtlindring för allvarligt sjuka människor. I vårt land är situationen med tillgängliga narkotiska smärtstillande medel extremt svår. Och oftast pratar vi inte bara om bristen på droger, utan också om bristen på att informera allmänheten och medicinsk personal. Flera välgörenhetsstiftelser sammanfogades för att rätta till situationen i palliativ vård för terminalt sjuka. Efter flera års kamp mot byråkrati lyckades icke-vinstdrivande rörelser uppmärksamma hälsoministeriet på problemet. Under 2016 antogs relevanta ändringar av den nuvarande lagstiftningen för att underlätta patienten som får smärtstillande medel. Naturligtvis finns det fortfarande många problem. Men om det inte var för fondernas uppmärksamhet och uthållighet, hade ingenting förändrats till det bättre.
Hur det hela började
Men att uppnå en sådan framgång fungerade inte direkt. Trots allt, tills det fanns en fond, låg allt arbete på axlarna av vanliga volontärer. Som ofta händer växte stiftelsen Give Life välgörenhet ut ur rutinmässigt volontärarbete. Redan 2003 donerade frivilliga Anna Egorova och Ekaterina Chistyakova blod till en av patienterna på det ryska barnkliniska sjukhuset i Moskva. Och på plats visade det sig att inte bara en tjej behövde blod, utan givare saknade hårt. Flickorna försökte locka fler och fler människor till den här frågan och organiserade flickorna initiativgruppen Donorer till barn. Gruppen genomförde storskaliga kampanjer för att uppmärksamma problemet, kämpade för bloddonationer och sökte medel för behandling av sjuka barn. Med tiden började fler och fler människor ansluta, inklusive berömda. Vid den här tiden anslöt sig skådespelerskan Chulpan Khamatova till rörelsen, som gav sin första välgörenhetskonsert till förmån för Federal Scientific and Clinical Center for Pediatric Hematology. Men att genomföra sådana åtgärder fortlöpande var svårt, eftersom rörelsen inte hade någon juridisk status, och det var inte möjligt att samla in stora mängder pengar fortlöpande.
2006, runt Chulpan Khamatova och lite senare, den sammanfogade skådespelerskan Dina Korzun, bildade en så nära grupp av likasinnade människor att det var dags att öppna sin egen välgörenhetsfond. 2006, på initiativ av den framtida direktören för stiftelsen, Galina Chalikova, registrerades välgörenhetsstiftelsen Give Life (förresten, det finns Life-stiftelsen, vars historia började långt innan stiftelsen Chulpan Khamatova-stiftelsen. Dessutom hjälper Life-stiftelsen också barn med cancer). Grundarna av fonden är Chulpan Khamatova och Dina Korzun.
Victory Fund
Den första ledaren för fonden var Galina Chalikova, en välkänd volontär som började hjälpa barn tillbaka 1989 efter jordbävningen i Spitak. Så gradvis började Galina arbeta med medicinska institutioner, särskilt med det republikanska barnkliniska sjukhuset, och lyfta fram problemen med modern behandling av barn. Tyvärr dog Galina Chalikova 2011. För närvarande ockuperas platsen för fondens direktör av journalisten Ekaterina Shergova.
Stiftelsen vann sin första riktiga seger 2008, då byggandet av Centrum för pediatrisk hematologi, onkologi och immunologi, som inte har några analoger i Ryssland, påbörjades. Naturligtvis skulle ett sådant storskaligt projekt inte ha varit möjligt utan statligt stöd. Utgångspunkten för assistansen var den helt fantastiska historien om pojken Dima Rogachev. Den allvarligt sjuka Dima hade en älskad dröm - att träffa president Vladimir Putin, om vilken han skrev ett brev till honom. Och presidenten svarade. Mötet ägde rum, det var möjligt att locka Vladimir Putins uppmärksamhet på hälsoproblemet. Och resultatet blev byggandet av ett specialiserat centrum. Därefter uppkallades centret efter Dmitrij Rogachev, som dog 2007. Idag är hematologicentret ett av de största i Ryssland, där barn från hela landet kan komma för behandling.